Nowy system opieki nad endometriozą w Polsce. Eksperci mówią o przełomie

W Polsce na endometriozę choruje nawet 3 miliony kobiet, a droga do diagnozy nadal trwa średnio od 4 do 11 lat. Wiele z nich zmaga się nie tylko z bólem i ograniczeniem codziennego funkcjonowania, ale również z niepłodnością. Od 1 lipca sytuacja zaczęła się jednak zmieniać – ruszył pierwszy w historii program kompleksowej opieki nad pacjentkami z endometriozą, obejmujący osiem ośrodków referencyjnych. Jego pierwsze miesiące i plany rozwoju były głównym tematem debaty „Endometrioza – nowy system opieki, nowe możliwości leczenia, nowe wyzwania” zorganizowanej podczas listopadowej konferencji “Wizjonerzy Reformatorzy Zdrowia”.

Pierwszy taki program w Polsce i jeden z pierwszych na świecie

– To projekt pionierski, nie tylko w Polsce. Nie mieliśmy gotowych wzorców – całą strukturę trzeba było zbudować od podstaw – podkreśla prof. Paweł Basta, ginekolog onkolog.

Program obejmuje dziś pacjentki z endometriozą głęboko naciekającą wymagającą leczenia operacyjnego. Każda z nich trafia do pełnej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej: kwalifikacja, zabieg, opieka pooperacyjna, fizjoterapia i wielomiesięczny monitoring.

– Mamy już około 300 wykonanych zabiegów i ponad 100 rozliczonych. Z ośrodków spływają pozytywne reakcje – mówi Dominika Janiszewska-Kajka z Ministerstwa Zdrowia. Program jest wciąż intensywnie monitorowany, a resort regularnie analizuje sygnały od klinicystów i pacjentek.

Co dalej? Powstaje moduł drugi – ambulatoryjny

Największą zmianą na horyzoncie będzie rozszerzenie programu o opiekę ambulatoryjną. – Minister dał zielone światło, aby zacząć prace nad drugim poziomem – diagnostyką poszerzoną i opieką dla pacjentek niefarmakologicznych i nieoperowanych – mówi Dominika Janiszewska-Kajka.

Nowy moduł ma objąć m. in.: diagnostykę ultrasonograficzną i obrazową, farmakoterapię i monitorowanie efektów, wsparcie psychologiczne, fizjoterapię uroginekologiczną, opiekę specjalistów medycyny rozrodu.

To właśnie pacjentki z umiarkowaną, nieoperacyjną endometriozą najbardziej oczekują miejsca w systemie, a do ośrodków operacyjnych trafiają dziś często przypadki, które wymagają leczenia zachowawczego.

Operacja nie jest już leczeniem pierwszego wyboru

Prof. Basta bardzo wyraźnie podkreśla zmianę paradygmatu: „Operacja powinna być jedyna i bardzo dobrze zaplanowana, po wyczerpaniu leczenia zachowawczego. To nie jest już terapia pierwszego wyboru”. Wynika to zarówno z aktualnych rekomendacji europejskich, jak i z charakterystyki choroby. Między nasileniem objawów a obrazem klinicznym często nie ma korelacji, dlatego decyzje o zabiegu muszą być podejmowane ostrożnie, indywidualnie, w oparciu o doświadczenie zespołu i dokładną diagnostykę.

Najczęstszy problem pacjentek? Ból – codzienny, cykliczny lub niezależny od cyklu. – Ogromna większość pacjentek nie wymaga operacji. Zgłaszają przede wszystkim ból – czasem codzienny – mówi dr Magdalena Biela.

Ból może towarzyszyć miesiączce, owulacji, współżyciu, wypróżnianiu, a w zaawansowanych przypadkach także oddawaniu moczu. Inne pacjentki zgłaszają się z powodu niepłodności, gdy wykluczono inne przyczyny.

Centra leczenia endometriozy dysponują obecnie robotyką, zaawansowaną laparoskopią i wielospecjalistycznymi zespołami – ale operacja powinna być stosowana wyłącznie, gdy są jasne wskazania.

Diagnostyka: USG eksperckie zamiast „diagnostycznej laparoskopii”

Dr Biela zwraca uwagę, że diagnostyka endometriozy głębokiej opiera się dziś na: szczegółowym badaniu ginekologicznym, wywiadzie zgodnym z algorytmem endometriozy, USG wykonywanym przez eksperta, w razie potrzeby – rezonansie magnetycznym. – Dobre USG pozwala zmapować ogniska choroby i zaplanować operację z wyprzedzeniem, łącznie z możliwymi powikłaniami – mówi dr Magdalena Biela. To ogromna zmiana w porównaniu z minionymi latami, gdy diagnoza często opierała się wyłącznie na laparoskopii.

Pacjentki nadal błądzą po systemie. Edukacja to klucz

– Potrzebujemy silnej edukacji – pacjentek, ich rodzin i całego społeczeństwa. W Australii skróciło to drogę do diagnozy z 8-12 lat do 4 – podkreśla Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji „Pokonać Endometriozę”.

Kobiety odczuwają ogromny lęk przed diagnozą. – Endometrioza nie musi oznaczać życia w bólu. Tymczasem wiele kobiet kojarzy ją z okaleczeniem i niekończącym się cierpieniem” – zauważa dr Joanna Bubak, wskazując na potrzebę zmiany narracji i wzmocnienia edukacji społecznej.

Diagnostyka płodności: kiedy kierować pacjentkę do leczenia niepłodności?

Endometrioza zaburza płodność na dwóch poziomach: anatomicznym i biochemicznym. – Przewlekły stan zapalny wpływa na każdy etap reprodukcji: od jakości komórki jajowej, przez owulację, aż po funkcję ciałka żółtego i poziomy progesteronu – mówi dr Piotr Olcha, specjalista medycyny rozrodu.

Rekomendacje są jasne:

pacjentki z endometriozą III–IV stopnia mogą być kwalifikowane do IVF od razu,

jeśli para akceptuje in vitro, kwalifikacja może odbyć się już na pierwszej wizycie.

– Jeśli rozpoznaję endometriozę, mogę zakwalifikować pacjentkę do IVF i rozpocząć procedurę w ciągu dwóch tygodni – dodaje dr Olcha.

Rewolucja w diagnostyce: Ziwig Endotest i mikroRNA

Nowy etap diagnostyki otworzył Ziwig Endotest – pierwsze na świecie tak zaawansowane narzędzie genetyczne umożliwiające nieinwazyjne wykrywanie endometriozy na podstawie próbki śliny. Jak wyjaśnia dr Łukasz Madej, prezes Instytutu Diagnostyki Molekularnej Diagmol, test analizuje mikroRNA, które pełnią rolę „molekularnego podpisu” choroby i zmieniają się charakterystycznie u kobiet z endometriozą – niezależnie od lokalizacji ognisk. Dzięki wykorzystaniu technologii NGS i algorytmów sztucznej inteligencji możliwa jest analiza ponad 100 mikroRNA, co pozwala wykryć zaburzenia typowe dla choroby już na jej wczesnym etapie.

Walidacja kliniczna testu należy do najmocniejszych w historii badań nad endometriozą. W analizie obejmującej 971 pacjentek Ziwig Endotest osiągnął 97,3 proc. czułości, 94,1 proc. swoistości i 96,6 proc. dokładności, a jego jakość potwierdza certyfikat CE-IVDR. Wynik dodatni jest bardzo silnym argumentem przemawiającym za rozpoznaniem choroby, a wynik ujemny znacząco obniża jej prawdopodobieństwo. Test nie zastępuje pełnej oceny klinicznej, lecz ją wspiera, skracając wieloletnią odyseję diagnostyczną pacjentek.

Ziwig Endotest jest przeznaczony dla kobiet w wieku 18–43 lat, które zmagają się z objawami sugerującymi endometriozę, takimi jak przewlekły ból miednicy, silnie bolesne miesiączki, dyspareunia, cykliczne dolegliwości jelitowe lub urologiczne oraz niepłodność o niejasnej etiologii. Test nie pełni funkcji przesiewowej, ale ma szczególną wartość u pacjentek, u których tradycyjne badania – w tym USG – nie dały jednoznacznych wyników.

Badanie można wykonać w certyfikowanych ośrodkach współpracujących z Instytutem Diagnostyki Molekularnej Diagmol, m. in. w centrach leczenia endometriozy, gabinetach ginekologicznych i ośrodkach leczenia niepłodności. – Endometrioza ma ogromną lukę diagnostyczną. Ziwig Endotest może skrócić ją z wielu lat do kilku tygodni – to realna zmiana jakości życia pacjentek – podkreśla dr Łukasz Madej.

Jak rozwijać system? Priorytety ekspertów na najbliższe lata

Daniel Rutkowski, prezes AOTMiT, wskazuje: „Pierwszy krok został wykonany. Teraz potrzebujemy silnej opieki ambulatoryjnej i dalszej standaryzacji diagnostyki”.

Do kluczowych kierunków rozwoju należą:

rozwój AOS i standaryzacja USG,

system szkoleń dla lekarzy (ginekolodzy, POZ, radiolodzy),

edukacja społeczna i pacjencka,

analiza jakości pracy ośrodków i audyty,

dostęp do nowoczesnej farmakoterapii,

lepsza koordynacja między ośrodkami chirurgicznymi a centrami leczenia niepłodności.

Pierwszy krok został zrobiony. Teraz czas na budowę pełnego systemu

Eksperci są zgodni: program kompleksowej opieki nad endometriozą jest historycznym przełomem, ale to dopiero fundament. – Zaopiekowaliśmy się endometriozą głęboką, teraz musimy zadbać o całe życie kobiety z tą chorobą – od nastolatek po menopauzę – mówi Lucyna Jaworska-Wojtas.

Nowy system, zaawansowane technologie, testy genetyczne i zmiana myślenia o endometriozie dają szansę, że dla kolejnych pokoleń pacjentek diagnoza nie będzie już początkiem wieloletniej walki, lecz wreszcie realną drogą do leczenia i poprawy jakości życia.

W debacie wzięli udział:

Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia,

dr hab. n. med. Paweł Basta, specjalista ginekologii onkologicznej z Kliniki Ginekologii i Ginekologii Onkologicznej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie oraz Katedry Ginekologii i Położnictwa Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, członek zarządu Europejskiej Ligi Endometriozy (online),

dr Magdalena Biela, ginekolog-położnik z Kliniki Ginekologii i Ginekologii Onkologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie,

dr n. med. Joanna Bubak, ginekolog onkolog z Ośrodka Leczenia Endometriozy Warszawskiego Instytutu Zdrowia Kobiet i Szpitala Bielańskiego,

Lucyna Jaworska-Wojtas, Prezes Fundacji „Pokonać Endometriozę”,

dr Łukasz Madej, specjalista laboratoryjnej genetyki medycznej,

dr n. med. Piotr Olcha, specjalista ginekologii i położnictwa endokrynologii ginekologicznej i medycyny rozrodu, kierownik oddziału ginekologii z Centrum Diagnostyki i Leczenia Endometriozy I Wojskowego Szpitala Klinicznego w Lublinie, konsultant wojewódzki endokrynologii ginekologicznej i rozrodczości.

Daniel Rutkowski, Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.